Qualche giorno fa ho avuto il partecipare a un evento diverso da quelli che frequento si solito. Si trattava di un compleanno, il compleanno di ANDeA, l’Associazione Nazionale Dermatita Atopica.
Quello che ho appreso, passando del tempo con i responsabili e i promotori dell’associazione è che la dermatite atopica (DA) interessa oltre 35.500 adulti in Italia e di questi circa 8.000 presentano la malattia in forma grave (Census centri DA –STETHOS per Sanofi – Febbraio 2017), per molti anche temporaneamente invalidante, tant’è che il 67% delle persone colpite da questo disturbo dichiarano che la DA sia una delle prime cause di assenza da lavoro, a causa del prurito o del mancato riposo notturno (Paziente Dermatite Atopica Grave dell’adulto – STHETOS per Sanofi – Marzo 2018).
La DA si manifesta con prurito nel 40% dei pazienti, presenza di irritazioni visibili e lesioni cutanee nel 20% dei pazienti (ibidem). Sono migliaia le persone vivono quotidianamente con i segni e i sintomi devastanti e persistenti, come prurito, escoriazioni, lesioni e infezioni, per i quali, molto spesso, non trovano sollievo. Il risultato è una seria compromissione della qualità di vita.
La dermatite atopica è purtroppo associata a diversi fattori che limitano significativamente la vita di chi ne è affetto e toccano, inevitabilmente, anche la sfera relazionale e sociale, generando un forte disagio nel contatto con gli altri: il 54% delle persone evita, infatti, le piscine e il 29% le palestre. Il 43% non può restare in ambienti polverosi, circa il 40% non può indossare indumenti di lana, a causa dell’irritazione derivante dal contatto del tessuto con la pelle lesionata, e quasi il 28% non può nemmeno lavare i piatti, dato che l’uso di detergenti aggressivi, potrebbe riacutizzare le lesioni (ibidem).
Per questi due motivi, in concomitanza con la Giornata Nazionale dell’Atopia, i pazienti chiedono alle Istituzioni che la patologia possa essere riconosciuta come invalidante e che venga previsto un supporto economico per le spese che dovono affrontare quotidiananmente per la dua gestione e garanzie riguardo all’accesso alle nuove terapie, più innovative ed efficaci e già disponibili negli USA e in alcuni Paesi Europei.
In questo primo anno di vita l’Associazione ha dialogato con le istituzioni, in particolare con AIFA e il Parlamento, con l’intento di condividere e raggiungere questi obiettivi. Insieme a FederAsma e Allergie Onlus, punto di riferimento per i pazienti con atopia,ha partecipato alla fondazione del Gruppo Multidisciplinare di studio sull’Atopia che, nei prossimi mesi darà vita al primo Osservatorio Atopia, un gruppo di lavoro permanente che contribuirà a raccogliere dati scientifici e socio sanitari utili per lo sviluppo di adeguate politiche per la riduzione dell’impatto dell’atopia e consentire un processo di decision making informato.
Non posso che augurare un buon lavoro agli amici di ANDeA e sperare che il prossimo anno si possa festeggiare insieme il raggiungimento delgi obiettivi dell’Associazione.
Angela Belcastro
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